Το umano σε συνεργασία με την Alzheimer Ελλάς κάνουν ένα μεγάλο αφιέρωμα στη νόσο Alzheimer.
Από την Ηρώ Στ. Μπουσούνη
Ποιος είμαι εγώ, παππού; – Συνέντευξη με την ψυχολόγο Ευδοκία Νικολαΐδου |
Τι είναι η νόσος Alzheimer; Πόσα γνωρίζουμε και πόσα νομίζουμε ότι ξέρουμε; Παρακάτω ακολουθεί ένα μεγάλο αφιέρωμα στη νόσο Alzheimer – με αληθινή μαρτυρία συγγενούς ασθενή, με συνεντεύξεις εξειδικευμένων και εγκεκριμένων γιατρών – αλλά και στην Alzheimer Ελλάς που μας θυμίζει ότι δεν είμαστε μόνοι μας απέναντι σε αυτήν την νόσο.
Μεγάλο αφιέρωμα στη νόσο Alzheimer
Ελάτε και εσείς στην παρέα μας στο Facebook, κάνοντας like στη σελίδα μας. |
Αληθινή Μαρτυρία συγγενούς ασθενή με νόσο Alzheimer
«Ονομάζομαι Αναστασία Χ. και είμαι περιθάλπουσα της μητέρας μου από το 2006, που διέκοψα την επαγγελματική μου δραστηριότητα. Το 2002 επισκέφθηκε την αδελφή της στο Ίδρυμα Μυρτιά που νοσηλευόταν και στην επιστροφή έψαχνε το σπίτι μας.
Ισχυρίστηκε ότι στεναχωρήθηκε που χάθηκε. Συνέχισε να βγαίνει μόνη. Την πήγα σε νευρολόγο, την βρήκε καλά. Της έδωσα κινητό και τη “γέμισα” με διευθύνσεις. Επικοινωνούσα μαζί της συχνά. Βέβαια συνέβαιναν και άλλα πράγματα. Τα απέδιδα όμως στην ηλικία.
Ήταν 71 ετών, σε καλή φυσική κατάσταση και χωρίς προβλήματα υγείας.
Ενώ ήταν χαμηλών τόνων άνθρωπος, συγκαταβατική και χωρίς εξάρσεις, άρχισε να επιμένει σε διάφορα (π.χ. να αλλάζουμε βρύσες συνέχεια), με αποτέλεσμα να αρχίσουν οι μεταξύ μας συγκρούσεις. Πολύ σύντομα στα συμβάντα, ζητούσε συγνώμη, προσευχόταν να σταματήσει αυτή τη συμπεριφορά. Άρχισα να τη συνοδεύω – όπου μπορούσα – και μου είπε ότι άλλες τρεις φορές δεν βρήκε τους προορισμούς της.
Στην καθημερινότητα, ενώ μαγείρευε χρόνια, ζητούσε συνταγές. Στα ψώνια άρχισε να ζητά λίστες.
Άρχισα να πηγαίνω μαζί της μετά το 2006. Εν τω μεταξύ αρχίζει η δική μου έκπτωση από εξόδους, φίλους και δραστηριότητες. Χωρίς να το καταλάβω, σχεδόν τα έκοψα, με αποτέλεσμα να χαλάει και η δική μου διάθεση. Άρχισε να αφήνει τα μάτια της κουζίνας ανοιχτά… αυτό με τρόμαξε. Δυνάμωσε ο τόνος της φωνής μου και, πίστευα, ότι το κάνω για να με ακούει.
Το 2010 με 41 πυρετό την πηγαίνω στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο, όπου νοσηλεύεται για ένα μήνα. Εκεί, μεταξύ των άλλων, γίνεται επίσημα η πρώτη ανακοίνωση περί άνοιας.
Μετά από τη νοσηλεία αρχίζει ο μικρός μας Γολγοθάς. Αρχίζουν οι φοβίες. Εγκαταλείπει το διάβασμα. Σταματά την αλληλογραφία που είχε με φίλη της. Προφασίζεται τα ορθογραφικά λάθη. Μιλά ακατάπαυστα, ακόμη και όταν τρώει, με αποτέλεσμα να πνίγεται. Αλλάζει ο τόνος της φωνής της. Γίνεται νευρική και επιθετική.
Μιλά με τον καθρέφτη, αυτό μάλλον το αντιλαμβάνεται ακόμη και φωνάζει -φτάνει τέλος- και το σταματά.
Επειδή αρχίζω να έχω νεύρα, σκέφτομαι δραστηριότητες. Πηγαίνουμε στο βουνό που είναι κοντά μας και στην κυριολεξία την εξαντλώ σωματικά. Έχουμε και ένα κοκεράκι 13 χρόνων. Αρχίζει να στρέφει την προσοχή της σε αυτό. Το ταΐζει στο πρωινό μαρμελάδες και εγώ θυμώνω.
Περίπου κάθε δυο εβδομάδες κατεβαίνουμε στο κέντρο για βόλτα, ψώνια και απαραίτητα γλυκό. Είναι ευτυχισμένη, σαν να της έδωσα χάπι. Ούτε ένα λεπτό της εξόδου, δεν μαρτυρούσε ότι έχει άνοια. Η δε φωνή της άλλαζε και γινόταν κανονική. Σ’ αυτό το σημείο αρχίζει η ακράτεια, με διάφορα τραγελαφικά.
Επισκεπτόμαστε νευρολόγο με χίλια ζόρια – με τάξιμο γλυκό – και μας δίνει βοηθήματα. Στο γιατρό έβρισκε δικαιολογίες «αν δεν μου βρείτε χάρακα, πώς θα κάνω σωστά τα γεωμετρικά σχήματα;». Πήραμε μια ανάσα με τη φαρμακευτική υποστήριξη. Στις βόλτες αρχίζει να φλερτάρει. Μένω άφωνη! Αρχίζω να εξαντλούμαι. Σ΄ αυτό το σημείο επεμβαίνει η αδελφή μου.
Πηγαίνει στην Ελληνική Εταιρεία Alzheimer και παίρνει στήριξη, στην ουσία για να αντιμετωπίσει εμένα. Έτσι πήγα και εγώ. Άλλαξε ο τρόπος σκέψης μου, είμαι καλά και τους ευχαριστώ πολύ. Αντιμετωπίζουμε την ασθένεια με γνώση και υπομονή.
Μεγάλο αφιέρωμα στη νόσο Alzheimer – Τι είναι το Alzheimer;
Ζητήσαμε την άποψη των ειδικών να μας βοηθήσουν να κατανοήσουμε τι είναι η συγκεκριμένη ασθένεια και ποια τα συμπτώματά της.
Η κα Μάγδα Τσολάκη είναι νευρολόγος-ψυχίατρος, καθηγήτρια στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης και πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer.
Umano: Κα Τσολάκη, τι είναι το Alzheimer;
Η Νόσος Alzheimer είναι όλες οι προοδευτικές άνοιες που διάχυτα προσβάλλουν τον εγκέφαλο με αποτέλεσμα να έχει νοητικά, λειτουργικά, ψυχολογικά, συμπεριφορικά και κοινωνικά προβλήματα.
Umano: Ποιοι ασθενείς είναι πιο επιρρεπείς;
Είναι πολυπαραγοντική νόσος. Γενετικοί (μεταλλάξεις και προδιαθεσικά γονίδια) και Περιβαλλοντικοί παράγοντες (αγγειακοί παράγοντες κινδύνου, ζωή χωρίς σωματική άσκηση, κατάθλιψη, χαμηλά επίπεδα εκπαίδευσης) συνεργάζονται στο 99% των ασθενών.
Umano: Ποια η διαφορά με την άνοια;
Η νόσος Alzheimer είναι η πιο συχνή άνοια. Οι περισσότερες μελέτες υποστηρίζουν ότι είναι το 60-80% όλων των ανοιών. Επομένως, υπάρχουν και άλλες εκφυλιστικού τύπου άνοιες καθώς και αναστρέψιμες ή μερικώς αναστρέψιμες άνοιες, οι οποίες είναι το 20-40% όλων των ανοιών.
Umano: Είναι κληρονομικό;
Εάν ο γιος ή κόρη έχουν την μετάλλαξη που έχει ο πατέρας ή η μητέρα που πάσχουν από άνοια, θα νοσήσει. Αλλά αυτό συμβαίνει στο 1% το πού στο 5% των περιπτώσεων. Οι υπόλοιπες περιπτώσεις έχουν συνδυασμό προδιαθεσικών γονιδίων και περιβαλλοντικών παραγόντων. Αν φροντίσουμε τους περιβαλλοντικούς παράγοντες υπάρχει περίπτωση να μην ασθενήσουν αυτοί που έχουν μόνο προδιαθεσικά γονίδια
Umano: Σε ποιον γιατρό απευθύνεται κάποιος που υποψιάζεται πως μπορεί να έχει νόσο Αlzherimer;
Στην Ελλάδα, στην Αμερική, στην Ισπανία, στη Ρωσία, στη Γαλλία, στην Πορτογαλία, στην Φιλανδία, στη Δανία, στη Βουλγαρία και σε άλλες πολλές χώρες ο νευρολόγος είναι αυτός που θα αντιμετωπίσει πρώτος τον ασθενή με άνοια. Στην Γερμανία, στην Αγγλία, στην Πολωνία, στην Ολλανδία, στη Ρουμανία ασχολούνται κυρίως οι Ψυχίατροι των ηλικιωμένων. Στην Ιταλία, στη Σουηδία και σε άλλες χώρες όπου υπάρχει η ειδικότητα της Γηριατρικής, ασχολούνται οι Γηρίατροι.
Ωστόσο, σε όλες τις ανωτέρω χώρες όπως και στην Ελλάδα μπορεί να ασχολούνται όλες οι ανωτέρω ειδικότητες ανάλογα με το ενδιαφέρον που έχει ο κάθε γιατρός.
Η κυρία Ευδοκία Νικολαΐδου, ψυχολόγος του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης και ψυχοθεραπεύτρια, μας μιλάει για τη ψυχολογία ανθρώπου με άνοια και των περιθαλπόντων τους και μας δίνει συμβουλές για καλύτερη αντιμετώπιση.
Umano: Κα Νικολαΐδου, μιλήστε μας για την ψυχολογία ανθρώπου με άνοια και των περιθαλπόντων τους.
Όπως κάθε ασθένεια και κάθε διάγνωση, έτσι και η ανακοίνωση ότι ένα μέλος της οικογένειας διαγιγνώσκεται με άνοια είναι ψυχολογικά φορτισμένη. Ολόκληρη η οικογένεια καλείται να διαχειριστεί μια νέα συνθήκη, η οποία επιφέρει αλλαγές και προκλήσεις τόσο στην καθημερινότητά τους όσο και στις μεταξύ τους σχέσεις.
Χρειάζεται να επαναπροσδιοριστούν οι ρόλοι και οι προσδοκίες με βάση τα νέα δεδομένα.
Ο άνθρωπος με άνοια έχει ανάγκη από στήριξη και συμπαράσταση από το οικογενειακό του περιβάλλον. Η αγάπη και η φροντίδα είναι απαραίτητη από τους οικείους του, αλλά ωστόσο μόνο αυτό δεν επαρκεί. Η οικογένεια χρειάζεται να λάβει την κατάλληλη ενημέρωση και ψυχολογική υποστήριξη προκειμένου να καταφέρει να είναι ενήμερη για το τι σημαίνει άνοια, ποια είναι τα συμπτώματα και πώς μπορεί να τα διαχειριστεί αποτελεσματικά. Με αυτόν τον τρόπο η φροντίδα γίνεται ποιοτική και με λιγότερη ψυχολογική επιβάρυνση.
Η ψυχολογία του ανθρώπου με άνοια παίζει καθοριστικό ρόλο στην έκβαση και την πορεία της νόσου.
Η εξασφάλιση ενός ήρεμου περιβάλλοντος βοηθάει τον άνθρωπο με άνοια να έχει καλύτερη νοητική επίδοση, να είναι συνεργάσιμος και να μειωθούν οι διακυμάνσεις στο συναίσθημα και στη συμπεριφορά του. Επίσης, έρευνες έχουν αποδείξει ότι η ψυχολογία είναι σημαντική καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής ενός ανθρώπου.
Το χρόνιο στρες και η κατάθλιψη, που δεν έχουν αντιμετωπιστεί φαρμακευτικά ή ψυχοθεραπευτικά, μπορούν να αποδειχθούν επιζήμιες σε βάθος χρόνου για τη λειτουργία του εγκεφάλου, αποτελώντας παράγοντα κινδύνου για την εμφάνιση της νόσου.
Οι επιδράσεις και το αντίκτυπο της άνοιας στην οικογένεια είναι εμφανείς. Οι περιθάλποντες αναφέρονται ως τα «δευτερογενή θύματα» της νόσου. Αυτό οφείλεται στο ότι έχουν αναλάβει την αποκλειστική φροντίδα του ανθρώπου με άνοια επωμιζόμενοι το ψυχολογικό φορτίο της νόσου. Η ψυχική και σωματική επιβάρυνση είναι μεγάλη με αποτέλεσμα να υποφέρουν συχνά από άγχος και κατάθλιψη. Πολλές φορές αναφέρουν σωματικές ενοχλήσεις και διαταραχές στον ύπνο. Τα συναισθήματα με τα οποία μπορεί να έρθουν αντιμέτωποι είναι θυμός, στεναχώρια, απογοήτευση, ματαίωση και ενοχές.
Ο συνδυασμός όλων αυτών επιφέρει αλλαγές και δυσκολία στο να ανταπεξέλθουν στις δικές τους προσωπικές υποχρεώσεις, καθώς και απόσυρση από το κοινωνικό τους δίκτυο.
Umano: Ποιες συμβουλές θα μας δίνατε για την καλύτερη αντιμετώπιση;
Τόσο ο άνθρωπος που νοσεί, όσο και η οικογένειά του χρειάζεται να λάβουν την απαραίτητη υποστήριξη και ενημέρωση, προκειμένου να μπορέσουν να ανταποκριθούν επαρκώς στις ανάγκες που θα προκύψουν. Εστιάζοντας, λοιπόν, στη δυάδα «ασθενής – περιθάλποντας» είναι χρήσιμες κάποιες γενικές συμβουλές.
Ο άνθρωπος με άνοια έχει ανάγκη από ένα ήρεμο περιβάλλον, χωρίς εντάσεις και απαιτήσεις. Η επικοινωνία μαζί του χρειάζεται να είναι απλή, λιτή, χωρίς πολλά και διαδοχικά νοήματα στις προτάσεις. Είναι απαραίτητο να του αφήνουμε τον χρόνο που θέλει για να εκφραστεί, καθώς η ικανότητα του λόγου και της μνήμης είναι από τα κύρια συμπτώματα της άνοιας. Ειδικά στις περιπτώσεις που ο άνθρωπος με άνοια γνωρίζει τι ακριβώς του συμβαίνει, είναι πολύ οδυνηρό το συναίσθημα να νιώθει πως χάνει σταδιακά τον εαυτό του. Επομένως, έχει ανάγκη από πλήρη κατανόηση και ενσυναίσθηση από τους οικείους του.
Από την άλλη, ο περιθάλποντας ως το κύριο πρόσωπο που αναλαμβάνει τη φροντίδα και την ευθύνη του αγαπημένου του προσώπου, έχει εξίσου τις δικές του ανάγκες.
Λόγω του ότι η άνοια είναι ένα χρόνιο σύνδρομο με πολλές απαιτήσεις, πρωταρχικό μέλημα του περιθάλποντα οφείλει να είναι η δική του ψυχική υγεία. Αυτό κυρίως που επικρατεί ως αντίληψη είναι «Τώρα δεν έχω χρόνο να σκεφτώ τον εαυτό μου», κάτι που οδηγεί στην εξάντληση και στην υπερκόπωσή του.
Αν δε φροντίσει τη δική του συναισθηματική και σωματική κατάσταση, δεν θα μπορέσει να έχει αποθέματα ενέργειας για να προσφέρει ποιοτική φροντίδα στον άνθρωπό του.
Για να μπορέσει να ανταπεξέλθει στις απαιτήσεις του νέου του ρόλου χρειάζεται να αναζητήσει βοήθεια, εκπαίδευση και ψυχολογική υποστήριξη από ειδικούς. Απαραίτητη, επίσης, είναι η διατήρηση ή η δημιουργία ενός υποστηρικτικού κοινωνικού δικτύου, το οποίο ενισχύει τη συμπαράσταση και την κοινωνικότητα του περιθάλποντα. Όταν ο περιθάλποντας καταφέρει να διαχειριστεί και να βρει τις ισορροπίες στη νέα κατάσταση, τότε μπορεί να αντλήσει ικανοποίηση από τη φροντίδα που παρέχει και να του δοθεί η δυνατότητα να βελτιώσει τη σχέση του με το αγαπημένο του πρόσωπο.
Με την κατάλληλη εκπαίδευση και με τη δημιουργία ενός υποστηρικτικού δικτύου από φίλους, συγγενείς και επαγγελματίες υγείας, μειώνεται η ψυχολογική επιβάρυνση και βελτιώνεται η ποιότητα ζωής τόσο για τον άνθρωπο με άνοια όσο και για την οικογένειά του.
Μεγάλο αφιέρωμα στη νόσο Alzheimer – Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών (Alzheimer Ελλάς)
Να θυμάστε δεν είστε μόνοι, αντιμέτωποι με τη νόσο. Απευθυνθείτε στους ειδικούς που θα μπορέσουν να σας καθοδηγήσουν και να σας βοηθήσουν.
Η Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών (Alzheimer Ελλάς) συστήθηκε στη Θεσσαλονίκη το 1995 ως Ν.Π.Ι.Δ. μη-κερδοσκοπικού χαρακτήρα. Σκοποί της είναι η δημιουργία δομών, υπηρεσιών και συνθηκών που βελτιώνουν την ποιότητα της ζωής των ασθενών με άνοια αλλά και των περιθαλπόντων τους, η υποστήριξη της έρευνας, η προώθηση μέτρων πρόληψης και η βελτίωση της διάγνωσης της ασθένειας.
Στόχος της εταιρείας είναι να οδηγήσει στην, όσο το δυνατόν, μικρότερη περιθωριοποίηση και στην έγκαιρη αναζήτηση βοήθειας.
Υπηρεσίες
Οι Μονάδες Αντιμετώπισης Προβλημάτων Νόσου Alzheimer της Alzheimer Ελλάς απευθύνονται σε άτομα που πάσχουν από τη Νόσο Alzheimer ή κάποια άλλη μορφή άνοιας καθώς και στις οικογένειές τους. Σκοπός των μονάδων είναι η έγκαιρη διάγνωση, η θεραπεία, η υποστήριξη της έρευνας, η ταχεία εισαγωγή στη χώρα μας νέων θεραπευτικών μεθόδων (φαρμακευτικών και μη φαρμακευτικών), η στήριξη της οικογένειας και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των περιθαλπόντων τους.
Σημειώνεται πως όλες οι υπηρεσίες παρέχονται δωρεάν.
Στην εταιρεία υπάρχει επίσης ομάδα κατ΄ οίκον. Αποτελείται από γιατρό, ψυχολόγο, κοινωνική λειτουργό, οδοντίατρο και φυσικοθεραπευτή. Επισκέπτεται ασθενείς που αδυνατούν να μετακινηθούν ή βρίσκονται στο τελευταίο στάδιο της νόσου. Η ιατρική βοήθεια, την οποία προσφέρει το σωματείο μας, εκτείνεται και καλύπτει σχεδόν ολόκληρη τη Βόρεια Ελλάδα, με περίπου 1500 επισκέπτες τον μήνα!
Για το 2017 πραγματοποιήθηκαν 101.670 επισκέψεις στα Κέντρα Ημέρας μας. Λειτουργεί, επίσης, 24ωρη γραμμή βοήθειας, στον τηλεφωνικό αριθμό 2310-909000. Το κοινό μπορεί να απευθύνεται για να πάρει αξιόπιστες απαντήσεις σε θέματα άνοιας.
Παράλληλα, στα πλαίσια της έγκαιρης διάγνωσης και πληροφόρησης του κοινού, η Alzheimer Ελλάς διοργανώνει, σε τακτά χρονικά διαστήματα, σεμινάρια εκπαίδευσης επαγγελματιών υγείας καθώς και πρωτοποριακά προγράμματα τηλεκπαίδευσης, ενημερωτικές ομιλίες και ημερίδες σε όλη την Ελλάδα, σε στενή συνεργασία με ΚΑΠΗ, Δήμους, Μητροπόλεις, Πανεπιστήμια, δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς.
Στοιχεία Επικοινωνίας:
Μονάδα Αντιμετώπισης Προβλημάτων Νόσου Alzheimer «Αγία Ελένη»
Πέτρου Συνδίκα 13, Τ.Κ. 546 43, Θεσσαλονίκη
Τηλ: 2310 810411, Fax: 2310 925802
Μονάδα Αντιμετώπισης Προβλημάτων Νόσου Alzheimer «Άγιος Ιωάννης»
Κων/νου Καραμανλή 164, Τ.Κ. 542 48, Θεσσαλονίκη
Τηλ: 2310 351453-5, Fax: 2310 351 456
www.alzheimer-hellas.gr – info@alzheimer-hellas.gr
Comments are closed.